Yanory
Meza Durán una madre de nos niños, uno de ellos con TEA, también es integrante activa de la
Asociación de Personas con Autismo de la Zona Atlántica (APAZA) y vecina de
Guápiles; Limón, nos comparte su mensaje hacia el Estado, el Ministerio de
Educación Pública, la sociedad y a nosotros (as) los y las estudiantes de la
carrera de Psicología.
Al
Estado le pediría que las Leyes que están vigentes se cumplan. Hay una Ley, que
es la Ley 7600, tiene 19 años de formada y en este momento no se cumple, cuando
hay algo, que hacen una acera, que hacen esto o lo otro, lo hacen siempre bajo
presión, recurso de amparo o bajo denuncia. No se adopta como una cultura, eso
le corresponde al Estado. Hay Leyes, está la Ley 8661, que se dice que nadie puede decir que desconoce Ley, pero si le preguntamos a autoridades o a
diferentes instituciones nadie sabe de la existencia de esa Ley, entonces por
qué, porque el Estado no se ha preocupado porque eso sea informado e
implementado en las instituciones. Entonces, si esas dos Leyes fueran bien
utilizadas, yo creo que no tendríamos tantos problemas como los que hay, no
tendríamos problemas en salud, no tendríamos problemas en educación, tampoco en
la parte cultural, laboral y transporte, todas las áreas estarían cubiertas
porque en esas Leyes se habla detenidamente de cada área, pero el Estado no se
ha dedicado a promulgar esas Leyes ni que se lleven a cabo.
Al
Ministerio de Educación Pública (MEP) yo les digo que por favor pongan dentro
de sus planeamientos capacitaciones sobre el Trastorno del Espectro Autista, ya
que por experiencia sé que los docentes no tienen gran conocimiento, que lo que
saben, lo saben porque han investigado, lo han hecho de manera independiente,
no porque en la universidad se les haya dado charlas, se les ha dado apenas una
pincelada. Entonces al entrar a las aulas a trabajar con personas con la
diversa gama de personas con autismo, no tienen el mayor conocimiento. Además,
las aulas no están preparadas para trabajar con las personas con autismo, el
personal no conoce del tema, entonces si es un autismo muy funcional, tipo Asperger,
pues tenemos los problemas de que más bien están por encima del nivel
académico, entonces no tienen casi experiencia en cómo realizar una adecuación,
tampoco se hace la inclusión. Las aulas integradas, pues, también tienen mucho
que desear porque hay tantas condiciones pero lo que es el autismo no se
trabaja como debe de ser. La educación especial, igual, se habla de educación
especial porque se le sostiene la mano a un chico, porque le ayudan a hacer círculos,
porque lo acompañan al baño o le ayudan a comer. Pero cuando hablamos de
autismo, no se da la forma correcta de trato, no hay espacios sensoriales en un
aula, no hay cubículos para el manejo de las crisis, y los docentes no están
preparados para manejar las crisis conductual o emocional, no se trabaja con
agendas y pictogramas para los horarios, las materias, para trabajar todo, no se manejan esas cosas que sabemos
nosotros que los chicos necesitan para estar bien estructurados y poder
trabajar de la mejor manera. Entonces, hay mucho mucho que trabajar en el MEP,
necesitan tener muchas capacitaciones, necesitan tener ganas de trabajar con
ellos, no tenerles miedo, porque siempre que llega un alumno con autismo el docente
está estresado, que qué va a pasar, que cómo irá a ser, que qué crisis van a
hacer, que qué va a quebrar y no les dan la oportunidad de dar lo mejor que
ellos tienen. Entonces el MEP tiene mucho trabajo.
A
la sociedad, lo que siempre les he pedido es respeto a las personas que tienen alguna
discapacidad porque cuando hablamos de discapacidad es un mundo muy grande, hay
discapacidad física, discapacidad visual, discapacidad auditiva y en el caso
del autismo, en el caso de mi hijo, él
lo que tiene es discapacidad sensorial, emocional, conductual, y, al igual que
todos merece respeto, merece oportunidades en la vida. Necesitamos que la gente
comience a utilizar un lenguaje más inclusivo, un lenguaje menos destructivo para
la persona con discapacidad y su familia, porque cada vez que se ofende a una
persona con autismo con palabras como “tontos, estúpidos” todas esas palabras
que utilizan para estas personas ellos las entiende, ellos entienden el rechazo
y nosotros como padres, pues, sufrimos también de esa situación. Cuando decimos
“es que los autistas están en su mundo totalmente”, tienen que entender que eso
es falso, es algo que ellos sí pueden entender y hay formas de comunicarse con
ellos solo que hay que aprenderlas. Que cuando dicen “todas las personas con
autismo son unas malcriadas”, “son berrinchudos”, “no tienen límites, la mamá
es una alcahuete no pone orden”, tenemos que entender que detrás de esa
conducta agresiva o con alguna crisis conductual hay algo de fondo, ya sea que tuvo un problema
sensorial, algún olor, alguna actitud que no les gustó, que no les funcionó, de
ahí viene la conducta. Entonces es conocer, que la sociedad abra el
entendimiento a esa nueva experiencia de conocer otra discapacidad, hacer
abierta a aprender a como trabajar con ellos, a no tener miedo a lo
desconocido, porque yo sé que para muchos cuando hablan de autismo piensan en
cómo me van a tratar, en cómo van a actuar, pero, es ser accesible a ese ser humano que como todos
merece respeto.
Y
a ustedes, futuros profesionales en psicología, les pido que por favor tengan
tacto a la hora de atender o de hablar con una mamá de una persona con autismo.
Porque la mayoría de experiencias que nosotros vivimos es como de culpa, como
que más bien en lugar de ayudarnos nos culpan de las conductas de nuestros
hijos. Se sigue manejando ese paradigma de que el autismo es causado por
nosotras, porque los hemos agredido, por ejemplo, y eso es ofensivo para
nosotras, porque nosotras, madres, andamos buscando, si llegamos a la parte de
psicología o médica, andamos buscando una respuesta a nuestras dudas, temores y miedos,
y la mayoría de veces salimos con esas respuestas, nos dicen que nosotras los estamos
etiquetando o que queremos que estén con tal situación, y, jamás vamos a querer
nosotras como madres tener una condición que sabemos la gravedad de tener el trastorno del espectro autista. Entonces,
mi solicitud es que a la hora de intervenir sean más prudentes y tengan más
tacto.
