Lo que nos pide una madre de un niño con TEA

Yanory Meza Durán una madre de nos niños, uno de ellos con TEA, también es  integrante activa de la Asociación de Personas con Autismo de la Zona Atlántica (APAZA) y vecina de Guápiles; Limón, nos comparte su mensaje hacia el Estado, el Ministerio de Educación Pública, la sociedad y a nosotros (as) los y las estudiantes de la carrera de Psicología.

Al Estado le pediría que las Leyes que están vigentes se cumplan. Hay una Ley, que es la Ley 7600, tiene 19 años de formada y en este momento no se cumple, cuando hay algo, que hacen una acera, que hacen esto o lo otro, lo hacen siempre bajo presión, recurso de amparo o bajo denuncia. No se adopta como una cultura, eso le corresponde al Estado. Hay Leyes, está la Ley 8661, que se dice  que nadie puede decir que desconoce  Ley, pero si le preguntamos a autoridades o a diferentes instituciones nadie sabe de la existencia de esa Ley, entonces por qué, porque el Estado no se ha preocupado porque eso sea informado e implementado en las instituciones. Entonces, si esas dos Leyes fueran bien utilizadas, yo creo que no tendríamos tantos problemas como los que hay, no tendríamos problemas en salud, no tendríamos problemas en educación, tampoco en la parte cultural, laboral y transporte, todas las áreas estarían cubiertas porque en esas Leyes se habla detenidamente de cada área, pero el Estado no se ha dedicado a promulgar esas Leyes ni que se lleven a cabo.

Al Ministerio de Educación Pública (MEP) yo les digo que por favor pongan dentro de sus planeamientos capacitaciones sobre el Trastorno del Espectro Autista, ya que por experiencia sé que los docentes no tienen gran conocimiento, que lo que saben, lo saben porque han investigado, lo han hecho de manera independiente, no porque en la universidad se les haya dado charlas, se les ha dado apenas una pincelada. Entonces al entrar a las aulas a trabajar con personas con la diversa gama de personas con autismo, no tienen el mayor conocimiento. Además, las aulas no están preparadas para trabajar con las personas con autismo, el personal no conoce del tema, entonces si es un autismo muy funcional, tipo Asperger, pues tenemos los problemas de que más bien están por encima del nivel académico, entonces no tienen casi experiencia en cómo realizar una adecuación, tampoco se hace la inclusión. Las aulas integradas, pues, también tienen mucho que desear porque hay tantas condiciones pero lo que es el autismo no se trabaja como debe de ser. La educación especial, igual, se habla de educación especial porque se le sostiene la mano a un chico, porque le ayudan a hacer círculos, porque lo acompañan al baño o le ayudan a comer. Pero cuando hablamos de autismo, no se da la forma correcta de trato, no hay espacios sensoriales en un aula, no hay cubículos para el manejo de las crisis, y los docentes no están preparados para manejar las crisis conductual o emocional, no se trabaja con agendas y pictogramas para los horarios, las materias, para trabajar  todo, no se manejan esas cosas que sabemos nosotros que los chicos necesitan para estar bien estructurados y poder trabajar de la mejor manera. Entonces, hay mucho mucho que trabajar en el MEP, necesitan tener muchas capacitaciones, necesitan tener ganas de trabajar con ellos, no tenerles miedo, porque siempre que llega un alumno con autismo el docente está estresado, que qué va a pasar, que cómo irá a ser, que qué crisis van a hacer, que qué va a quebrar y no les dan la oportunidad de dar lo mejor que ellos tienen. Entonces el MEP tiene mucho trabajo.

A la sociedad, lo que siempre les he pedido es respeto a las personas que tienen alguna discapacidad porque cuando hablamos de discapacidad es un mundo muy grande, hay discapacidad física, discapacidad visual, discapacidad auditiva y en el caso del autismo, en el  caso de mi hijo, él lo que tiene es discapacidad sensorial, emocional, conductual, y, al igual que todos merece respeto, merece oportunidades en la vida. Necesitamos que la gente comience a utilizar un lenguaje más inclusivo, un lenguaje menos destructivo para la persona con discapacidad y su familia, porque cada vez que se ofende a una persona con autismo con palabras como “tontos, estúpidos” todas esas palabras que utilizan para estas personas ellos las entiende, ellos entienden el rechazo y nosotros como padres, pues, sufrimos también de esa situación. Cuando decimos “es que los autistas están en su mundo totalmente”, tienen que entender que eso es falso, es algo que ellos sí pueden entender y hay formas de comunicarse con ellos solo que hay que aprenderlas. Que cuando dicen “todas las personas con autismo son unas malcriadas”, “son berrinchudos”, “no tienen límites, la mamá es una alcahuete no pone orden”, tenemos que entender que detrás de esa conducta agresiva o con alguna crisis conductual hay  algo de fondo, ya sea que tuvo un problema sensorial, algún olor, alguna actitud que no les gustó, que no les funcionó, de ahí viene la conducta. Entonces es conocer, que la sociedad abra el entendimiento a esa nueva experiencia de conocer otra discapacidad, hacer abierta a aprender a como trabajar con ellos, a no tener miedo a lo desconocido, porque yo sé que para muchos cuando hablan de autismo piensan en cómo me van a tratar, en cómo van a actuar, pero, es  ser accesible a ese ser humano que como todos merece respeto.  

Y a ustedes, futuros profesionales en psicología, les pido que por favor tengan tacto a la hora de atender o de hablar con una mamá de una persona con autismo. Porque la mayoría de experiencias que nosotros vivimos es como de culpa, como que más bien en lugar de ayudarnos nos culpan de las conductas de nuestros hijos. Se sigue manejando ese paradigma de que el autismo es causado por nosotras, porque los hemos agredido, por ejemplo, y eso es ofensivo para nosotras, porque nosotras, madres, andamos buscando, si llegamos a la parte de psicología o médica, andamos buscando una  respuesta a nuestras dudas, temores y miedos, y la mayoría de veces salimos con esas respuestas, nos dicen que nosotras los estamos etiquetando o que queremos que estén con tal situación, y, jamás vamos a querer nosotras como madres tener una condición que sabemos la gravedad  de tener el trastorno del espectro autista. Entonces, mi solicitud es que a la hora de intervenir sean más prudentes y tengan más tacto.